2021年10月16日（土）、17日（日）、難病支援ネット・ジャパンが事務局となって研究大会を開催しました。
2020年12月の第34回研究大会に続き、2回目のWeb開催となりました。
全国各地の難病相談支援センターの相談支援員さんを中心に、患者会、支援者、医療関係者、企業、行政など、前回を上回る110名の方のご参加をいただきました。
初めてのご参加の方からの発表も複数あり、難病患者の支援についての問題提起、情報提供、新しい試みの発表など、大変充実した大会となりました。
1日目終了後にはWeb交流会を実施しました。
くじを引いて当たった人がサイコロの目にあるお題について話す「サイコロトーク」などで盛り上がりました。
特別講演
「全国難病センターネットワークの現状と課題」
北村 聖 先生（地域医療振興協会シニアアドバイザー／難病情報センター運営委員）
パネルⅠ
「全国難病センター研究会の専門部会の設置について」
永森 志織（全国難病センター研究会事務局長補佐／難病支援ネット・ジャパン）
「全国難病センター研究会の就労部会の設置について」
川尻 洋美（群馬県難病相談支援センター）
「全国難病センター研究会の支援機器部会の設置について」
松尾 光晴（アクセスエール株式会社）
パネルⅡ
「スイッチ入力訓練ゲームの開発」
市川 誉（島根大学）
「視線入力訓練ゲームの活用と支援者のモチベーション維持向上について」
奥井 大貴（島根大学大学院自然科学研究科）
「身体のわずかな動きを使ってスイッチで家電を操作する」
高橋 宜盟（有限会社オフィス結アジア）
「コミュニケーション支援ネットワークの構築」
仁科 恵美子（NPO法人ICT救助隊）
パネルⅢ
「難病患者・難治性な疾患患者の病気の開示・非開示、オンラインアンケートによる考察」
中金 竜次（就労支援ネットワークONE）
「『難病の治療と仕事の両立に関する実態調査』報告」
金子 麻理（福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター）
パネルⅣ
「富山発パーキンソン病大好き！デイサービスを創りました」
中川 美佐子（株式会社オフィスG）
「ヤール1-2のパーキンソン病の方のためのオンラインでの運動指導の可能性」
小川 順也（株式会社Smile Space PD Café）
パネルⅤ
「感染症を含む大規模災害下でも継続可能な難病患者と家族の当事者同士のコミュニティ構築に関する研究」
西田 大介（梅花女子大学）
「難病療養者の心理支援を目的とした絵本の作成」
鎌田 依里（群馬パース大学）
