難病・慢性疾患の患者会活動や支援活動に携わるみなさまへ
「がんばれ難病患者日本一周激励マラソン記録集」の贈呈について
特定非営利活動法人 難病支援ネット・ジャパン
代表理事 伊藤たてお
全国各地の難病団体と都道府県庁を訪ねて、1999年に一人のランナーが日本を一周した「難病患者激励マラソン」の記録集を贈呈します。
この本はこの激励マラソンを企画し、実際にランナーと共に車を運転し、様々な連絡や手配、会計、記録などを担当して、日本を一周した伊藤たてお（建雄）が個人として購入したものです。
数十年前の各県の県庁や難病患者団体が難病に関して取り組んだ貴重な記録として保管してあったものを、全国の図書館等や各県の難病連などの患者団体に寄贈を進めております。
ご希望の方にはこの書籍を無料でお送りいたします。
送り先のご住所、電話番号、ご希望の理由をご記載の上、下記までメールでご連絡ください。
送料も含めて代金は無料です。
おひとりさま１冊でお願いいたします。
研修等で複数冊必要な場合はメールでご相談ください。
2021年8月現在、残り数十冊です。
在庫がなくなり次第終了とさせていただきます。
特定非営利活動法人 難病支援ネット・ジャパン
〒064-0927 札幌市中央区南27条西8丁目1-28
TEL: 011-532-2360 FAX: 011-511-8935
メール：mailbox@nsn-h.net
「がんばれ難病患者 日本一周激励マラソン記録集」について
日本の難病対策は1973年の厚生省の「難病対策要綱」から始まり、年々拡大を続けてきましたが、20年の経過を経る中で予算措置としての対策の行き詰まりや地方自治体の負担の増加、増え続ける難病などによる患者の不満も高まっていました。その状況を打開するためには全国の地域の患者団体の活動と地方自治体の難病対策への意識を高めることが必要だと考えて、1999年に実施したのが「頑張れ難病患者日本一周激励マラソンでした。マラソンの実施後日本の患者会は大きく結集し全国各地の患者会のナショナルセンターとして一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が結成されました。
そのマラソンから22年が経過して難病対策は大きく進み「難病法」が施行され300を超える難病が対策に取り入れられ、小児の難病対策も対象疾患が大きく増えました。福祉面でも難病も「障害者総合支援法」の対象になりました。医学研究や科学技術の面でも大きな成果が見られますが、それでもなお改善しなければならないことがあり、さらに大きな期待も寄せられている現状です。
日本一周激励マラソンの10周年事業の記念品としてお配りしようと保管していたこの記録集ですが、長い年数を経過した今、日本の難病対策と患者会活動を振り返るきっかけとなれば幸いと考え、全国の患者会とご支援をいただいている関係者の皆様に贈呈させていただくこととしました。
難病対策を地域から盛り上げようという一念だけで、支援してくださった全国の患者会や自治体の皆さん、一緒に走ってくださった地域のランナーの方々に思いをはせて、ご一読いただければ幸いです。
この記事を書いた人
