年に1〜2回、機関誌を発行しています。
会員、賛助会員、支援者の方に郵送でお送りしております。
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第20号(2022年5月発行)
ななかまど通信第20号
内容
目次
発行に寄せて
2021年総会報告
支援ネットサイトリニューアル
1,000人難病サポーター
難病患者サポート事業補助金事業
難病センター研究大会開催
事務局業務日誌
児島美都子先生の近況
諸活動
あかり家職員研修
札幌看護学校講義
秋田大学医学部講義
札幌市難病対策地域協議会
ファイザープログラム
全国難病フォーラム2021
患医ねっとインタビュー
パン便り
難病患者激励マラソン記録集寄贈
澤本さん聖火ランナーイベント
FMしろいし出演
寿都のペンション
バキッ!後悔記
たておの本棚
患者団体情報提供
口述歴史冊子
賛助会員募集
国会請願署名お礼
団体賛助会員ご紹介
難病センター研究会開催予定
さぽーとほっと基金
ご寄付・ご寄贈
編集後記
第19号(2021年5月発行)
ななかまど通信第19号
内容
発行にあたって
日本の患者会WEB版の取り組み
主な活動
全国難病センター研究会 第34回WEB大会
2021年度総会開催
RDD2021オンライン出演
事務局業務日誌
難病の就労支援に関する情報ツール
たておの本棚
はみ出したておの本棚
賛助会員募集
国会請願署名お礼
団体賛助会員ご紹介
全国難病センター研究会開催予定
ご寄付・ご寄贈
編集後記
第18号(2020年5月発行)
ななかまど通信第18号
内容
発行にあたって
2020年度総会ご案内
日本の患者会WEB版 リニューアル
南宗谷難病医療システム視察
難病フォーラム
ふくしまツアー
2019 年度の様々な活動
全国難病センター研究会第 33 回東京大会
事務局業務日誌
2019 年度総会開催ヘルスケア関連団体ワークショップ
患者会もSNS活用
ドキドキのラジオ出演
3年で英語が話せるようになった話
山本富子さんを送る
三森禮子さんを送る
知的しょうがい者の劇団旗揚げ公演
たておの本棚
はみ出したておの本棚
世界を巡る旅スペイン
ビアガーデンお礼
国会請願署名お礼
団体賛助会員ご紹介
全国難病センター研究会開催予定
ご寄付・ご寄贈
編集後記
第17号(2019年3月発行)
ななかまど通信第17号
内容
発行にあたって
2020年度総会ご案内
日本の患者会WEB版 リニューアル
南宗谷難病医療システム視察
難病フォーラム
ふくしまツアー
2019 年度の様々な活動
全国難病センター研究会第 33 回東京大会
事務局業務日誌
2019 年度総会開催ヘルスケア関連団体ワークショップ
患者会もSNS活用
ドキドキのラジオ出演
3年で英語が話せるようになった話
山本富子さんを送る
三森禮子さんを送る
知的しょうがい者の劇団旗揚げ公演
たておの本棚
はみ出したておの本棚
世界を巡る旅スペイン
ビアガーデンお礼
国会請願署名お礼
団体賛助会員ご紹介
全国難病センター研究会開催予定
ご寄付・ご寄贈
編集後記